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21 março 2017

21 DE MARÇO DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN

#pracegover Descrição da imagem: Uma menina com sindrome de Down sorrindo e mostrando as palmas das duas mãos pintadas com tintas coloridas
Em 2006, 21 de março foi escolhido como o Dia mundial da Síndrome de Down em alusão à trissomia do cromossomo 21, que acontece durante a gestação e causa a síndrome genética mais comum do Brasil
A trissomia do cromossomo 21, conhecida como Síndrome de Down, atinge mais de 300 mil indivíduos no Brasil entre crianças e adultos.
Graças a muitas instituições espalhadas pelo país estas pessoas podem contar com mais respeito e dignidade, a internet também ajuda muito a quem quer conhecer sobre o assunto com informações que colaboram na diminuição do preconceito e a discriminação, porém nossa sociedade ainda tem muito que avançar no que diz respeito a tratar o diferente, garantindo igualdade de oportunidade para todos.
Pessoas com síndrome podem participar de todas atividades desde que se respeite o seu tempo assim como deveria ser com qualquer um, afinal o respeito deve ser a base para uma sociedade justa e humana.

17 fevereiro 2014

Jovem com síndrome de Down é aprovado para o Instituto Federal de Ciência e Tecnologia do Maranhão


Genilson Protásio Filho foi acompanhado dos pais Crédito da foto: Paulo Soares
Genilson Protásio Filho foi acompanhado dos pais
Crédito da foto: Paulo Soares
Na última semana, o adolescente Genilson Protásio Filho ingressou no curso de técnico em informática do Instituto Federal de Ciência e Tecnologia do Maranhão (IFMA), tendo sido aprovado em primeiro lugar, entrando pelas cotas destinadas a pessoas com deficiência. Ele se tornou o primeiro estudante com síndrome de Down da instituição.
A escolha do curso e a decisão de participar do seletivo foram do próprio estudante. Ele não escolheu a formação por acaso. Desde criança, o adolescente demonstrou facilidade com jogos eletrônicos e informática, tanto que a família lhe deu um computador e agora comprará um tablet, que é necessário para o curso do IFMA. “Eu sempre gostei de mexer em máquinas, de desmontar os brinquedos para saber como eles funcionam”, revela Genilson Filho.
Mas foi a direção da Escola Educar, percebendo as habilidades de Genilson para a área, já que no 9º ano ele participou da turma de robótica, que sugeriu à família que o estudante prestasse seletivo para uma instituição de ensino que também oferecesse curso técnico. “Eu fiquei na dúvida de onde matriculá-lo, pensei até em colocá-lo em alguma escola privada, mas conversamos com ele e ele escolheu fazer técnico em informática no IFMA”, conta Rosanilce Ribeiro, mãe de Genilson Filho.
Quando O Estado chegou em sua casa para a entrevista, ele conversava com amigos pelo celular usando o aplicativo de mensagens instantâneas mais popular da atualidade, o WhatsApp. “A gente percebeu desde cedo que ele gostava e tinha habilidade em informática, mas nós também sempre o incentivamos, tanto que compramos um computar e demos um celular”, diz Rosanilce.
No dia do seletivo, ele teve uma hora a mais para responder às questões e contou com o auxílio de um ledor para poder preencher o gabarito da prova. As aulas no IFMA começaram dia 22 de janeiro, mas só na quinta-feira (6) Genilson começou a frequentar o curso. No início da semana, ele e a mãe foram até o IFMA conhecer as instalações da instituição e seus colegas de turma, a quem já foi devidamente apresentado. “A gente também conversou com a psicopedagoga do IFMA para saber como serão as aulas”, informa a mãe.
Perfil – Genilson Filho é um adolescente introspectivo e, em seus momentos de lazer, gosta de ficar em casa jogando videogame, mas, junto com a família, ele participa de atividades que promovam a inclusão social de pessoas com algum tipo de deficiência. No ano passado, ele foi eleito presidente da Juventude do Fórum Municipal da Pessoa com Deficiência, em São Luís, movimento iniciado pelos seus pais após o seu nascimento, e participa de diversos eventos pelo estado. No mês passado, ele acompanhou o pai ao interior do estado, onde foi implantado mais um conselho municipal.
Especialistas destacam que não existem graus de síndrome de Down. O desenvolvimento dos indivíduos com a trissomia está intimamente relacionado ao estímulo e incentivo que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida. E o apoio dos pais foi fundamental para que Genilson Filho pudesse desenvolver suas habilidades. “Genilson nasceu de oito meses. Quando ele nasceu, a gente não sabia nada sobre a síndrome de Down, mas os médicos sempre disseram que Genilson podia ter um desenvolvimento normal, então nós procuramos entender o que era a síndrome”, conta Rosanilce Robeiro.
O primeiro contato da família com alguma fonte de informação fora dos consultórios médicos foi por meio do livro Muito prazer, eu existo, de Claudia Werneck, o primeiro livro escrito no Brasil sobre síndrome de Down para leigos. Então, em 1998, quando Genilson tinha apenas 2 anos, a família começou a participar de fóruns, eventos e congressos. “Eu fui a um congresso em Brasília e vi muitas pessoas com síndrome de Down fazendo dança, teatro e uma série de outras atividades comuns, então eu disse que queria que meu filho fosse uma criança como todas as outras”, lembra Rosanilce Ribeiro.
Ambiente escolar – Se a busca por informação e incentivo por parte da família é fundamental para que a criança com síndrome de Down possa se desenvolver, a inclusão no ambiente escolar é necessária para que ele aprenda a viver em sociedade. E este foi outro grande desafio para a família. Rosanilce queria que o filho estudasse em uma escola regular. Então buscou uma escola em que ele pudesse cursar as disciplinas normais em salas comuns. Com a ajuda de fonoaudiólogos e psicopedagogos, ela conseguiu adaptar as avaliações às necessidades do filho.
A mãe de Genilson Filho destacou que as escolas precisam ter disponibilidade para receber pessoas com deficiência. “Não é imprescindível que a escola tenha turma especial e professoras com especialização em educação especial para incluir a criança portadora de algum tipo de deficiência. O primordial é ter disponibilidade. E a escola onde eu matriculei Genilson se abriu para ele. Além das disciplinas regulares, ele fez teatro, coral, robótica”, conta.
Agora, Genilson e a família se preparam para outro desafio, o IFMA. “O IFMA tem alunos com diversos tipos de deficiência, mas Genilson vai ser o primeiro com síndrome de Down. Eu já conversei com a psicóloga da instituição para manter o mesmo padrão que eu tinha na antiga escola dele e ela disse que receber meu filho será um desafio também para ela, mas estamos prontos”, afirma a mãe.
Fonte: O Estado do Maranhão

21 março 2012

Você pode ajudar a criar o Manual de Atendimento a pessoas com Síndrome de Down


CONSULTA PÚBLICA

Manual vai orientar atendimento a pessoas com síndrome de Down

 Consulta pública foi aberta pelo Ministério da Saúde nesta quarta-feira (21) , data em que é comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down. Contribuições para a elaboração da cartilha podem ser encaminhadas ao Ministério da Saúde.
O Ministério da Saúde lançou, nesta quarta-feira (21) em que se comemora o Dia Mundial da Síndrome Down, consulta pública para definição do Manual de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down, que irá orientar profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e prestar esclarecimentos sobre como proceder quanto ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com a deficiência. O texto, assinado pelo ministro Alexandre Padilha, está publicado na edição de hoje do Diário Oficial da União. As sugestões podem ser encaminhadas ao Ministério da Saúde até 20 de abril para o endereço eletrônicomanualsindromededown@saude.gov.br. O Brasil possui 300 mil pessoas com Síndrome de Dow, segundo dados do IBGE/2000. Estes números são semelhantes às estatísticas mundiais.
O secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães, explica que a síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição humana geneticamente determinada. “Com base neste enfoque e depois de um amplo estudo, lançamos este manual. O objetivo é o de oferecer orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde da pessoa com Síndrome de Down, nos diferentes pontos de atenção da rede do SUS”, afirma.
Helvécio Magalhães informa que o Ministério da Saúde mantêm ações de cuidados com pessoas com síndrome de Down.   “Atualmente, contamos no país com 1.004 Unidades de Saúde com Serviço de Reabilitação em Deficiência Intelectual e Autismo. Por ano, são investidos R$ 170 milhões para o custeio destas unidades, administradas pelas secretarias estaduais e municipais de saúde", afirma o secretário. “Com este manual, vamos ampliar a integração e articulação dos serviços de reabilitação com a rede de atenção básica e com a especializada.”
PARTICIPAÇÃO– A partir de hoje, a população e instituição científicas contam com um prazo de 30 dias para enviar sugestões ao Manual de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down.  A Secretaria de Atenção à Saúde coordenará a avaliação das propostas apresentadas e também será responsável pela elaboração da versão final do texto. Depois de aprovado pelo Ministério da Saúde, a publicação com instruções e normas para o atendimento de pessoas com síndrome de Down terá vigência em todo o território nacional.
A publicação seguida de consulta pública do Manual de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down é uma das estratégias do Plano Nacional dos Direitos da pessoa com Deficiência, lançado em novembro pela presidenta Dilma Rousseff. 

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