Dica de filme com pessoa com deficiência - No fim do túnel

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Um filme que de início parece apenas mais um longa de suspense frágil, e que a princípio não chamaria atenção do público pela falta de harmonia entre seus elementos apresentados em seu começo, surpreende e encontra alternativas para se concretizar como um bom filme de gênero dentro de um país que vêm se destacando pela sua filmografia ao longo dos anos.

Este é No Fim do Túnel, longa-metragem argentino dirigido por Rodrigo Grande que tem como protagonista Leonardo Sbaraglia, ator do ótimo Relatos Selvagens, que aqui interpreta Joaquín, um cadeirante que perdeu sua família e agora vive apenas com seu cachorro e trabalha concertando computadores em seu sótão. O longa de cara começa bem, com um grande plano sequência em que mostra o interior a casa de Joaquín e caminha com o telespectador por boa parte do ambiente. Porém, o que parecia algo promissor quebra quando somos apresentados aos personagens da trama.

Primeiro com o próprio Joaquín, que ao invés de aprofundarem um pouco o mundo daquele personagem, nos apresentam ele rapidamente e de uma forma totalmente vazia; seguido por Berta e sua filha Betty, que estão à procura de um cômodo para alugar e o encontram na casa de Joaquín. É estranha a rapidez de como os fatos são apresentados neste início; em questão de minutos, Berta e Betty já estão morando na casa de Joaquín e uma intimidade já é criada entre ambos. Tudo acontece precipitadamente no roteiro, assim como na decupagem de planos que utiliza de elementos desnecessários para aquele momento e também na trilha sonora, que deixa muito a desejar em suas passagens.

Durante uma noite em que Joaquín trabalha em seu sótão, ele ouve alguns barulhos vindo de uma das paredes; com o uso de equipamentos tecnológicos, ele passa então a escutar conversas de um grupo de assaltantes liderados por Galereto, que estão usando a residência ao lado para criar um túnel que passa por debaixo de sua casa e roubar um banco. O filme caminha com esta premissa e nem mesmo as pequenas tentativas de criar um ambiente de suspense funciona neste início. Apesar da competência de quase todos os atores, soa um tanto quanto inverossímil a fala e ações entre eles, muito disso certamente por conta de alguns buracos deixados pelo roteiro, mas que de um jeito curioso melhora bastante a medida que o filme se desenvolve e ganha força.

Depois de alguns acontecimentos que, se falados por aqui, atrapalharia na recepção do filme, Joaquín decide então interferir neste roubo ao banco. Um ponto chave que surpreendentemente se transforma em um estímulo em quase todos os aspectos, no qual a partir deste momento os personagens passam a ganhar a sua real importância e relevância, o suspense é criado com uma boa fotografia e bons diálogos, assim como a trilha sonora, que acerta e traz pro telespectador um clima de tensão. A narrativa fica então intrigante e de forma atrativa o diretor passa a construir um ambiente angustiante, no qual Joaquín, com seus motivos, tenta afetar diretamente o roubo através de seus artifícios.

A trama criada para relacionar cada personagem e suas respectivas histórias funciona bem. Desde Betty, filha de Berta – que ganha uma importância muito grande na narrativa – até o homem que está por trás de todo roubo, são encontradas boas soluções no roteiro e que caracterizam um filme singular, apesar de ter uma premissa um tanto que batida.

Com um final conturbado, cheio de reviravoltas, bons diálogos e com uma cena que remete ao filme Cães de Aluguel, de Quentin Tarantino, No Fim do Túnel, apesar de ter um primeiro ato fraco, em seu desfecho consegue prender atenção do telespectador – algo extremamente necessário em um longa criminal e de suspense com estrutura clássica. E mais que isso, consegue explorar de forma concisa um protagonista cadeirante que sustenta bem o filme em sua grande parte. FONTE

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INTERNET UNINDO PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

Hoje aceitei como meu amigo no facebook uma pessoa de algum lugar do mundo que nem faço ideia de onde seja, pela foto é visível que ele tem algum tipo de deficiência e provavelmente seja um militante como eu.

Fico encantado com as possibilidades que a internet nos oferece, fazer contatos com pessoas que se não fosse este recurso você jamais conseguiria.

CAMPANHA REALISTA DE CÂNCER DE MAMA

Milhares de mulheres são diagnosticadas com câncer de mama todos os anos, e a doença é a principal causa de morte entre mulheres de 15 a 40 anos. Muitas campanhas de conscientização sobre o problema e métodos de prevenção (necessidade do exame de mama) são feitas ao redor do mundo. Uma das mais conhecidas é o Outubro Rosa, em que inúmeros sites são decorados por banners exibindo o famoso lacinho rosa, símbolo da campanha.

Em oposição a esse tipo de campanha “gracinha” foi criado o SCAR Project, que mostra os resultados de cirurgias para a retirada de mamas, muitas vezes necessárias nestes casos. O objetivo é conscientizar através do choque, mostrar qual terrível esse problema pode ser para uma mulher. E que, apesar de tudo, a vida continua (“e é bonita e é bonita…”).

São fotos de mulheres, acima de 18 anos, expondo o seu corpo e cicatrizes após a cirurgia. Fotos ao mesmo tempo chocantes e delicadas. Grotescas e bonitas. Não caem no sensacionalismo barato, nem na polêmica pela polêmica. O fotógrafo responsável, David Jay, está de parabéns pelo projeto. FONTE

Lançamento do Relatório Mundial sobre Deficiência

Seminário Internacional sobre a Implementação do World Report on Disability acontece em fevereiro de 2012

Será realizado entre 23 e 25 de fevereiro de 2012, em São Paulo, Brasil. Marcará o lançamento da versão em Língua Portuguesa do Relatório Mundial sobre Deficiência

No lançamento do Relatório na ONU, em 2011, foi anunciada a quantidade de 1 bilhão de pessoas com deficiência no mundo.

Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo convida para o "Seminário Internacional sobre a Implementação do World Report on Disability", iniciativa da Secretaria em parceria com a Organização Mundial da Saúde, a Organização Pan-Americana da Saúde, o Banco Mundial, a Parceria Global para Deficiência e Desenvolvimento, a Sociedade Internacional de Medicina Física e Reabilitação, a Rede Latino-Americana de Organizações Não-Governamentais de Pessoas com Deficiência e suas Famílias, a Sociedade Brasileira de Medicina Física e Reabilitação e a Rede de Reabilitação Lucy Montoro.

O "Seminário Internacional sobre a Implementação do World Report on Disability" será realizado entre 23 e 25 de fevereiro de 2012, em São Paulo, Brasil. Marcará o lançamento da versão em Língua Portuguesa do World Report on Disability - Relatório Mundial sobre Deficiência, e terá uma enorme importância para a sociedade internacional, pois permitirá a discussão de assuntos relevantes para o desenvolvimento de estratégias de implementação do Relatório, dentre eles a habitação, a educação, o emprego, a saúde, ambientes acessíveis e facilitadores.

O objetivo do Seminário é identificar os desafios à implementação das práticas recomendadas pelo Relatório no sentido da promoção de oportunidades iguais para pessoas com e sem deficiência, conforme estabelece a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas.

Com este objetivo, o Seminário contará com a presença de representantes das instituições parceiras e especialistas convidados, para que sejam apresentadas novas diretrizes de abrangência internacional, visando ao enfrentamento dos desafios que ainda impedem a garantia de igualdade de direitos para as pessoas com deficiência em todas as áreas, mas com especial destaque para a saúde e a reabilitação.

Para Programação, inscrições e outras informações acesse:

http://www.sedpcd.sp.gov.br/seminario-worldreportondisability/

Leia sobre o lançamento do World Report on Disability em Nova York, em 9 de junho de 2011:

Secretária Dra. Linamara participa de lançamento do Relatório Mundial sobre Deficiência, na ONU, em Nova York

(http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/sis/lenoticia.php?id=807&c=31)

FONTE www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br

Tetraplégica fica sem comer até a morte

ARTISTA TETRAPLÉGICA FICA SEM COMER ATÉ A MORTE E ESCREVE: JÁ SOFRI O SUFICIENTE

Christine Szymanski passou a pintar com a boca após quebrar o pescoço num mergulho na piscina Foto: Reprodução

Luã Marinatto - Expresso

Aos 25 anos, Christine Szymanski era uma professora de artes que fazia planos de casar com o namorado num futuro próximo. Tudo mudou com um simples mergulho mal-sucedido na piscina, que a deixou tetraplégica em 2005. Coube ao noivo da moça, o músico Jimmy Morganti, a tarefa de resgastá-la do fundo das águas, já com o pescoço quebrado. Seis anos mais tarde, cansada de lidar com os problemas de sua limitação, Christine decidiu dar fim a própria vida.

Antes disso, a americana de East Brunswick, no estado de Nova Jersey, emocionou os amigos e a família pela superação. Christine aprendeu a pintar quadros usando a boca e exibiu sua arte em várias partes dos Estados Unidos. Além disso, na esperança de encontrar uma cura para o seu problema, se tornou uma ativista a favor das pesquisas com células-tronco.

- Eu estava em negação ao menos durante o primeiro ano, pensando que minha força de vontade seria o suficiente para curar-me. Minha ignorância me causou muito sofrimento. É por isso que eu acho importante dividir a minha história - escreveu Christine em seu blog, "Life Paralyzed" (o texto foi publicado dias após a sua morte).

Um dos quadro pintados por Christine, que também mantinha um blog Foto: Reprodução

Jimmy se separou de Christine algum tempo depois do acidente. Eles chegaram a tentar, sem sucesso, reatar a relação. Mesmo assim, a amizade permaneceu, e foi o antigo companheiro que a ajudou a redigir um e-book (livro virtual) com sua autobiografia. A obra já pode ser comprada pela internet e será disponibilizada para tablets e e-readers em breve.

- De certa forma, minha vida acabou no dia daquele acidente também. Eu sempre fui loucamente apaixonado por ela e continuo sendo - contou Jimmy ao site "New Jersey.com".

Quando desistiu de lutar, Christine informou-se sobre as legislações referentes ao tema. Ela chegou a pensar em mudar-se para um estado que permitisse o suicídio assistido. A americana fez duas avaliações psicólogicas, consultou-se com diversos médicos e visitou advogados. No fim das contas, com a aprovação de quase toda a família (apenas uma tia era contra), a moça parou de se alimentar e medicar até a morte, num processo que durou dois meses (seis semanas a mais do que o planejado). Ela faleceu em 1º de dezembro de 2011.

- Eu estava contigo no dia em que você veio ao mundo, e também vou estar com você quando deixá-lo - prometera a mãe, Louise Ruoff, que acompanhou o último suspiro da filha.

Jimmy Morganti e Christine continuaram amigos após o término, e o ex-namorado a ajudou a escrever uma autobiografia Foto: Reprodução

Em setembro, já determinada a não prolongar seu sofrimento, Christine pagou por um período de férias na Disney com Jimmy, a mãe e a irmã, Kati. Muito doente, ela praticamente não deixou o quarto do hotel.

- Eu me faço a pergunta: Será que realmente vale a pena viver? Não pelas razões de qualquer outra pessoa, ou por qualquer outra pessoa em si, mas por mim. Eu já sofri o suficiente. Cheguei a um ponto que penso se eu não estaria só prolongando minha própria dor - afirma Christine, em outro trecho do seu blog.

Nascida no Dia da Independência dos Estados Unidos, 4 de julho, a americana fez um último pedido: ter as cinzas queimadas, misturadas a fogos de artíficio e disparadas na fronteira do estado de Nova Jersey com o da Pensilvânia no feriado deste ano, quando completaria 32 anos.

- Pela lei, eu não sei se posso fazer isso. Mas eu vou tentar - garante Louise Ruoff.

Leia mais: extra.globo.com

10 Pessoas sem os braços que são exemplos de vida.

 O motociclista Armless

Um motociclista recebeu uma advertência dos policiais na China - para andar sem braços. Oficiais em Jimo, província de Shandong, parou a moto para ser sobrecarregada -, mas ficaram chocados quando viram o motorista , informa o Evening Post Qilu. Liu, 27 anos, perdeu os dois braços na idade de sete anos depois de um choque elétrico. Quando tinha 10 anos, seus pais o enviaram para um local de circo para aprender habilidades, ea partir de então, ele treinou-se a andar de moto sem braços. Liu admitiu que tinha sido sua moto adaptada para 10 anos sem braços - e ele nem sequer ter uma licença. Ele disse que o circo onde trabalhava tinha fechado há três anos e ele e dois outros trabalhadores de circo com deficiência vinha desempenhando nas ruas desde então. Polícia decidiu multar contra ele, porque ele não tinha nenhum dinheiro, mas lhe emitiu um aviso sério. Liu prometeu-lhes que não iria montar motos novamente. ( link )

 O Arqueiro Armless

Quando Mark Stutzman, de Richland, abriu o seu caso arco e começou a montar seu arco composto , que chamou muita atenção de alguns dos outros atiradores. Não há nada especial sobre arco Stutzman, o caso ou as ferramentas que ele usa para colocá-los juntos com e nada ordinário extra sobre suas flechas. O que estava chamando a sua atenção foi que Stutzman, 28, estava fazendo tudo isso - com os pés. Armless desde o nascimento e adotado por uma família com sete irmãos e irmãs, Matt nunca deixou que sua deficiência atrasá-lo. Ele faz tudo com os pés - comer, a unidade (não-modificados veículos, mudanças até mesmo da vara), gravação (de forma mais legível do que a maioria das pessoas), e as teclas de soco em seu telefone celular mais rápido do que a maioria das pessoas com os dedos. Ele começou a ficar sério sobre seu arco e flecha quando ele tinha 16 anos.Fotografar em torneios maiores significou aprender a se adaptar às pessoasassistindo ele. Sua posição normal de tiro está sentado numa cadeira, segurando o arco com o pé direito. Ele usa uma versão mecânica ligada a um sling em torno de seu ombro direito. Para puxar o gatilho, ele usa sua mandíbula. Quando ele atira em torneios, ele não entra como um shooter com deficiência. Ele atira, juntamente com todos os outros. Seus resultados médios são bons o suficiente, disse ele, que ele é um candidato para a equipe olímpica de 2012.

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 O pianista sem braços que venceu Got Talent China

Quando Liu Wei primeiro subiu ao palco na China Got Talent, você podia ouvir um alfinete cair no chão, e não havia um olho seco na multidão mil homens. Armless pianista Liu Wei, vencedor do Got Talent China, toca piano com os pés. Claro, Liu Wei começou a sua corrida no show tocando uma música de super triste no piano chamado "Mariage D'amour", deRichard Clayderman. Mas o que realmente calou todos era de que Liu Wei não tem braços ... ele tocou a música com os pés. Em 10 de outubro de 2010, foi anunciado, para surpresa de ninguém, que o prodígio de Pequim venceu a competição, o que lhe valeu uma turnê de três semanas em Las Vegas com Iggy favoritos Jolin Tsai. Liu Wei perdeu os dois braços anos atrás, quando ele foi eletrocutado durante um jogo de esconde-esconde. Ele disse a tocar piano com os pés foi difícil no começo, e deu-lhe cortes e cãibras, mas ele dominou o instrumento ao longo do tempo. Depois de sua primeira apresentação, ele disse juízes com um sorriso vencedor adorável: "Não há nenhuma regra que diz que o piano só pode ser jogado com as mãos. "E se houvesse, está oficialmente quebrado.

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 O Calígrafo Rua Armless

Em 19 de maio de 2010, ao meio-dia, uma cena incrível na passarela ponte pedonal em frente à entrada sul de Foxconn Corporation, Shenzhen, capturou os olhos das pessoas. Da província de Shandong, um homem otimista sem braços usou seus pés e escreveu algumas palavras inspiradas na caligrafia chinesa para os funcionários da Foxconn, para aconselhá-lo a não fazer todas as coisas mais loucas - pulando de edifícios e cometer suicídio.Em 2010 havia pelo menos 10 suicídios consecutivos de funcionários da Foxconn. O homem sem braços, escreveu: "Para os irmãos e irmãs da Foxconn, a vida não tem preço, deve cumprir dever filial, há sempre uma saída, a harmonia depende de si mesmo". Esta ação do homem logo atraiu um número de funcionários da Foxconn que passavam por seu caminho para casa do trabalho . Muitos manifestaram apoio e apreço, algumas adiantou pedir as peças de inspiração. O homem sem braços afirmou que alguns anos atrás, quando ele era chefe de cozinha em Pequim, uma explosão de gás fez com deficiência grave. Depois de vários procedimentos cirúrgicos, por sorte ele foi capaz de viver. Mas seus pais ressuscitou em muitas dificuldades, a fim de cumprir o seu dever filial, e levar a carga para seus pais que ele praticou duro em escrever usando os pés. Suas ações não só motivou muitas pessoas em todo o país, mas também integralmente pagas por seus enormescontas médicas . Recentemente, ele estava inconsolável quando soube da notícia em dez empregados da Foxconn dos suicídios. Ele achava que esses corpos capazes jovens devem pensar sobre a responsabilidade filial e responsabilidade social. Ele espera que eles não vão fazer todas as coisas mais tolas, céu nunca lacra todas as saídas (天无绝人之路) - há sempre uma saída.

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 Lutador sem braços

Kyle Maynard não é o seu atleta estudioso média. Kyle era um lutador top em sua escola e também perto do topo de sua classe acadêmica. Ele também participou da Universidade da Geórgia . Por que falar com ele? Kyle é uma inspiração para qualquer um que já teve um desafio a superar. Kyle nasceu sem cotovelos ou joelhos - o resultado de uma doença rara. Maynard agora funciona como um alto-falante para Mesa do alto-falante de Washington, especializada em palestras motivacionais. Ele também é o autor do livro de memórias No Excuses: A Verdadeira História de um Amputado congênita que se tornou campeão no Wrestling e na vida.

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 O jogador de golfe Armless

Tommy McAuliffe foi o "Jogador Campeão do Mundo Armless". Tommy nasceu em 1893 em Buffalo, Nova York, o mais velho dos cinco filhos. Seus braços foram amputadas após ser atropelado por um trem em 1902. Ele foi deixado sem braços, nem mesmo tocos. Ele aprendeu a escrever, segurando um lápis na boca. Ele era o presidente de sua classe sênior, atendeu a três anos de faculdade, se casaram em 1919, pai de quatro filhos e avô de 16 anos. Ele tornou-se um caddie de um campo de golfe nas proximidades.Usando um antigo clube descartado, ele aprendeu a tocar, mantendo o clube entre o pescoço eo ombro. Ele ficou tão bom que ele venceu o torneio caddies. Depois de terminar a faculdade, Tommy foi incentivado por seu irmão Walter, um jogador de golfe profissional, para iniciar a sua própria Lei de Vaudeville, em Nova York. Seu ato trick shot "se tornou tão popular que ele viajou para todos os 48 estados, todo o Canadá e Austrália, com seu show. Ele fez exposições de golfe em campos de golfe principais os EUA Ele conhecia e jogava golfe com Bobby Jones, Gene Sarazen, Walter Hagan , Chick Evans, Tommy Armour, Jim Barnes, Geo Van Elm e Esportes Escritor OB Keller. Sua pontuação baixa para 18 buracos foi de 85. Sua média foi de 92. Tommy se tornou o "Campeão do Mundo Golfer Armless." ( link )

 O primeiro piloto sem braços

Jessica Cox sofreu um raro defeito de nascença e nasceu sem braços.Nenhum dos testes de pré-natal de sua mãe tomou mostrou que havia algo errado com ela. E ainda assim ela nasceu com essa doença congênita rara, mas também com um grande espírito. A pós-graduação de psicologia pode escrever, digitar, dirigir um carro, escovar os cabelos e falar em seu telefone simplesmente usando seus pés. Ms Cox, de Tucson, Arizona, EUA, é também um ex-dançarino e faixa preta dupla em Tai Kwon-Do. Ela tem uma carta de condução não-restrições, ela voa aviões e ela pode digitar 25 palavras por minuto. O avião que está voando é chamado de Ercoupe e é um dos poucos aviões para serem feitas e certificadas sem pedais. Sem pedais Jessica é livre para usar os pés como mãos. Ela levou três anos em vez dos habituais seis meses para completar a sua leve aeronaves licença, tinha três instrutores de vôo e praticado 89 horas de vôo, tornando-se o primeiro piloto sem braços.( link )

 O Guitar Player Armless

Aprender a andar caindo significa muito para qualquer criança. Para Tony Melendez, que nasceu sem os braços, isso significava cair de seu tempo rosto após o tempo, até que ele aprendeu a cair e voltar em seus pés. Essa lição, para continuar tentando, preso com ele. Ele queria tocar guitarra , e aprendi a arrancar as cordas com os dedos. Ele praticava até sete horas por dia até que o resultado era a música. Em 1987, quando Melendez tinha 25 anos, jogou durante a visita do Papa João Paulo II para Los Angeles, eo papa pediu-lhe para "continuar a dar esta esperança a todas as pessoas." Em resposta, Melendez viajou para 40 países e em todo o Reino Estados como um palestrante motivacional.

 ( link )

 A Mulher de Fitness Armless

Conheça uma inspiração viva, Barbie Guerra. Barb perdeu os braços em dois anos de idade em um acidente, mas ela é um modelo da aptidão notável.

( link | Via )

 O Pintor Armless

Esta imagem surpreendente festivo foi pintado por uma vítima da talidomida sem braços, usando o pé direito. Peças de arte Peter Longstaff incluem velas tremeluzentes e outro retrata um veado em uma mágica definição das maravilhas do inverno. E, bem como ensinar-se a pintar, a 48-year-old tem vivido a vida ao máximo como um criador de porcos, pai e treinador de futebol juvenil. Peter foi um dos muitos bebês nascidos com deformidades no final dos anos 1950 e início dos 60 quando o seu mães grávidas receberam a droga talidomida para combater enjôos matinais. Mas como um menino que aprendeu a usar o pé direito como a mão direita e foi independente o suficiente para completar a escolaridade fluxo principal crescendo em Teesside. Pedro disse: "Meu pé direito é como a mão direita.Eu descobri maneiras de fazer as coisas. " Ele abre as portas e liga interruptores de luz em pé sobre uma perna, usando uma mistura de agilidade e equilíbrio. Quando adolescente ele teve de suportar comentários cruéis de 'gente ignorante', mas levou em seu passo. Sua habilidade para se locomover entre a casa, estúdio e campo desportivo é baixo para uma adaptação do Range Rover, que ele dirige com uma placa em seu pé esquerdo, mas que de outra forma um padrão automático. Ele já foi parado por um policial atordoado que viu que não tinha as mãos no volante - mas rapidamente entendeu quando ele abriu a porta. Obra de Pedro foi em show no Royal College of Art em Londres, em 2009. ( link )

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Com doença desconhecida, menina para de se desenvolver aos 4 meses

Dentro da água, sem sentir seu peso, Jessica consegue flutuar e se movimentar facilmente. Ela tem dificuldade de sustentar peso nas pernas, mas dentro da água, ela é como qualquer criança de sua idade

Foto: BBC Brasil

Uma britânica está tentando chamar atenção para uma doença genética que fez com que sua filha praticamente parasse de se desenvolver quando tinha quatro meses de idade e que pode fazer com que ela nunca ande ou fale.

A filha mais jovem de Emma Hawley, Jessica, hoje com um ano e meio, tem uma síndrome que passou a ser descrita pelo termo genérico Swan (sigla em inglês para Síndrome Sem Nome), já que nenhum médico conseguiu fazer um diagnóstico preciso.

Não se sabe exatamente quantas crianças são afetadas por problemas de saúde desconhecidos, mas Hawley está tentando fazer com que médicos e a população em geral discutam mais o assunto. Ela conta que desde cedo percebeu que havia algo errado com sua filha.

"Jessica simplesmente parou de se desenvolver. Ela começou a despencar nas tabelas de peso e altura e só ficava lá, deitada, em seu próprio mundo. Com quatro ou cinco meses, você espera que o bebê comece a sorrir e seguir você com os olhos..."

"Eu comecei a duvidar das minhas desconfianças e, em família, ninguém gosta de admitir que acha que há algum problema."

"Montanha-russa emocional"

Médicos disseram inicialmente que o bebê tinha refluxo e receitaram remédios, mas, após seis semanas, Jessica ainda não havia melhorado. Nesta altura, Hawley já estava extremamente preocupada. Como já tinha uma filha mais velha, ela sabia que Jessica não tinha alcançado alguns dos marcos do desenvolvimento dos bebês.

Mesmo após passar por diversos testes e exames, não foi possível descobrir qual era o problema de Jessica. A família decidiu, então, levar a menina a um médico particular que pediu uma ressonância magnética. O resultado permitiu apenas que o especialista identificasse que havia algo errado e que é possível que a menina nunca ande ou fale normalmente.

"Você não tem nenhuma ideia de qual será o futuro da criança", diz Lauren Roberts, da ONG Swan UK, criada para oferecer apoio e informação a famílias de crianças com problemas genéticos não-identificados. "Se você não tem um diagnóstico, você não sabe se eles alguns dia vão andar, falar, ou qual será sua expectativa de vida. Você passa a sua vida inteira nessa constante montanha-russa emocional de testes e mais testes com resultados negativos e com ninguém sendo capaz de responder suas perguntas."

"Eles podem até mapear todo o seu código genético, sem descobrir a raiz do problema. Isso acontece principalmente porque (a origem do problema) é uma alteração tão mínima no código genético que não aparece nos testes", diz Roberts, que afirma já ter sido procurada por 250 famílias desde a criação da organização há seis meses. Segundo ela, há estimativas de que algo entre 30 e 50% das crianças com problemas de aprendizado sofrem de uma síndrome desconhecida.

"Quando as famílias nos procuram, são sempre as mesmas questões: elas se sentem extremamente isoladas, sentem como se vivessem em um limbo, porque ninguém consegue lhes dar respostas."

Água

Jessica faz aulas de natação desde as cinco semanas de idade. Como instrutora de natação para crianças, Hawley percebeu que, mesmo sem diagnóstico ou plano de tratamento, o tempo na piscina poderia ser útil para ajudar o desenvolvimento muscular de sua filha.

"Dentro da água, sem sentir seu peso, Jessica consegue flutuar e se movimentar facilmente. Ela tem dificuldade de sustentar peso nas pernas, mas dentro da água, ela é como qualquer criança de sua idade."

"É um alívio tão grande vê-la na água, boiando e se divertindo, sem nenhuma preocupação, como qualquer criança saudável", diz Hawley. Os pais de Jessica estão começando a se conformar com a possibilidade de que eles podem nunca descobrir o que a menina tem.

Ainda assim, ele se dizem otimistas e vêm buscando chamar atenção para o problema, além de ajudar outras famílias passando por experiências semelhantes.

"Fomos ao Hospital Infantil de Birmingham em dezembro e vimos um pediatra lá. Eu disse: 'Ela tem uma síndrome sem nome' e ele respondeu: 'Ah, nunca ouvi falar dessa'".

"No momento, eu não tenho nada para pesquisar... Google é uma coisa ótima, mas também é ruim, porque você acaba se agarrando a qualquer informação."

FONTE